I fratelli

“La dimensione relazionale della persona con disabilità  non ha la staticità del dipinto, ma la mobilità del caleidoscopio: sta quindi a chi interviene con lei cogliere momento per momento le mutevoli configurazioni e reagire a esse con la consapevolezza di essere lui stesso un pezzetto di vetro colorato dentro il caleidoscopio”.

Nessun figlio può scegliere da quale genitore nascere come nessun genitore può scegliere il proprio figlio. Chi non ha mai desiderato cambiare i genitori o i figli ma poi visti quelli degli altri ha ritenuto di essere fortunato ad avere quelli che si ritrova?

Cosa accade in una famiglia quando arriva un figlio con disabilità? La famiglia si è costruita un suo tessuto affettivo: in quale modo gli altri membri della stessa generazione, sperimentano la convivenza con un soggetto che, sotto molti aspetti, non è un pari?

Le difese dal dolore e dallo stress che vengono attivate di fronte alla malattia e all’invalidità sono più connesse all’organizzazione difensiva di ciascun membro, piuttosto che all’evento traumatico in se stesso. La malattia che si evidenzia in un figlio è un evento stressante altamente specifico.  La vita famigliare va ripensata e ricalibrata con un ruolo diverso nell’equilibrio dei rapporti.

Quando il nucleo famigliare comprende altri figli, il gioco relazionale si complica con effetti che possono essere sia positivi che negativi. Se la compromissione del figlio disabile è seria, inevitabilmente ai fratelli viene fatto carico di funzioni genitoriali sostitutive; essi possono essere degli interlocutori gratificanti dei genitori, dando loro una diversa visione del futuro; se maggiori del fratello compromesso, possono essere di appoggio e di aiuto nel crescerlo. I fratelli sani cresciuti in una famiglia normale, stimolano il fratello con disabilità, distolgono l’attenzione  dai suoi problemi imponendo le proprie, più gratificanti, esigenze di crescita; dando soddisfazioni ripagano gli sforzi educativi dei genitori e cercano di compensarli  delle delusioni che ricevono dal fratello compromesso Portare la responsabilità di un figlio compromesso, già pesante per un adulto, sugli altri figli in crescita può essere sentita da questi ultimi una zavorra che pesa sul cuore. In ogni caso pesa su di loro la consapevolezza di dover subentrare ai genitori nei compiti di assistenza quando questi per l’età, per malattia o per morte non potessero più farvi fronte. Questo è un dato di fatto che non può essere cancellato. La sua influenza è un fatto così potente che coloro i quali reagiscono a essa con il rifiuto o la ribellione spesso si trascinano per tutta la vita un grande senso di colpa.

L’iperprotettività dei genitori nei confronti del fratello disabile, viene assunta come norma per cui si sentono in dovere di provvedere al fratello in modo da inibire ogni suo sforzo di crescita. I fratelli reagiscono d’istinto: proteggono il fratello debole  in proporzione alla sua effettiva incapacità.

Per contro, certi atteggiamenti di rifiuto e di emarginazione del fratello disabile, autorizzano i fratelli a disinteressarsi di lui, e spesso lo allontanano dallo scambio con loro.

Agli occhi dei genitori, il figlio compromesso è “non autonomo”: il suo effettivo bisogno di aiuto in alcuni settori si allarga spesso a macchia d’olio, così che il più delle volte viene considerato in tutto e per tutto un handicappato.

Per cui spesso i fratelli ricevono prematuramente la patente di autonomi, di “grandi”, di “quelli che ragionano”, assai prima di meritarla, o di averla desiderata o di esser in grado di utilizzarla con profitto. I fratelli spesso tendono a essere sopravvalutati dai genitori e giungono spesso impreparati alla vita sociale dove saranno costretti a verificare i  propri limiti nella competizione con i coetanei. Molte volte  i fratelli sani possono essere gelosi delle eccessive attenzioni che il disabile riceve e dare a propria volta preoccupazioni con comportamenti inaccettabili. Essi possono sentire come eccessive le richieste dei genitori nei loro confronti e rifiutarsi di soddisfarle. Possono avere inoltre qualche imbarazzo nell’inserimento sociale, sentendosi membri di una famiglia “tarata”. Se con il tempo questi fratelli sani supereranno le difficoltà di adattamento, garantiranno alla famiglia il raggiungimento della propria identità di persona adulta, capace di vita autonoma, e offriranno garanzie di miglior futuro anche per il fratello disabile.

 

Imparare a condividere queste storie di sofferenza, non avere la presunzione di sapere, aver la certezza di essere incapaci di identificarsi con queste persone fa arrivare alla maturità con una esperienza di interno spessore che ci insegna a essere lieti e felici di tutto quello che possediamo.

 

 

Frasi e concetti estrapolati dal libro “Figli disabili” La famiglia di fronte all’handicap di Anna Maria Sorrentino Raffaello Cortina Editore

 

Riflessioni e arrangiamenti di Margherita

 

Una mamma ci ha fatto pervenire questo suo scritto. Dettato dal cuore. Sono spesso le madri che si occupano dei figli e devono gestire la convivenza del figlio con disabilità con gli altri. E non sempre è facile.

 

 

 

Una mamma scrive al fratello

 

 

Sono tante le cose che mi frullano in testa in questo momento, ma una più di tutte.

 

La certezza e la consapevolezza di volerti davvero un “sacco di bene”. Ti ho amato nel mio profondo del cuore e con tutta me stessa da quando ho saputo che saresti arrivato ad allietare la vita mia e di papà. Ti ho coccolato da subito, ti ho cullato, ti ho fatto ascoltare le musiche più belle, ti ho raccontato fiabe e cantato ninne nanne e canzoni, sei diventato il protagonista di racconti, storielle e gesta eroiche, sei diventato il secondo uomo più importante della mia vita. Mi sono trovata spesso incredula davanti all’orologio per non aver avuto la percezione del tempo che passava quando ti guardavo. Non mi stancavo mai, mai! Mi sembrava di essere lì solo per te. E seguivo con papà i tuoi primi passi verso il mondo esterno, registravo i tuoi primi farfugliamenti che avevano poco di comprensibile ma erano così “belli e santi”.

 

Mentre crescevi in bellezza e saggezza è nato tuo fratello. Un bellissimo bambino “tutto suo padre”. Il suo nasino patatino, le sue espressioni particolari, i suoi occhi vivaci. Tu eri molto tenero con lui, lo volevi sempre baciare, lo volevi stringere tra le tue braccia, dargli il biberon, cantare per lui fino a farlo addormentare, così che la mamma tornasse ad essere “solo tua” per qualche istante.

 

I miei due tesori. Come lo sono tutti i figli per i loro genitori. Poi mentre continuavi a crescere, mentre scoprivi continuamente cose nuove, gli occhi di tuo fratello si sono spenti, sono diventati inespressivi, assenti. Le sue labbra si aprivano solo per piangere, e poi neanche più per quello. Le parole che prima sapeva e conosceva, hanno smesso di esistere. Il nome più bello al mondo “mamma” non lo ha più pronunciato.Mi rendo conto di averti costretto a seguirci nelle mille e una fatiche di quei giorni “interminabili”,  di quelle ore (tante, troppe) passate in auto, in piscina, a musicoterapica, a ippoterapia, a logopedia, in neuropsichiatria. Il tempo non era più per noi. Era diventato quasi esclusivamente di tuo fratello. Troppe volte mi sono resa conto di abbracciarti solo 999 volte anziché 1000, di coccolarti qualche volta in meno. Ma non mi sono mai dimenticata di dimostrarti che ti volevo bene. Sei cresciuto e cresciuto e cresciuto. Adesso sei quasi un uomo. Che condivide con me e con  papà il bene per tuo fratello. Tuo fratello. Ti vuole un bene dell’anima. Più di se stesso. Continua a reclamare la tua attenzione tante volte lo fa in una maniera non troppo consona alla tua età. Ti dà fastidio che dica le sue cantilene davanti ai tuoi amici, che scrolli le mani in quel suo solito modo, che urli qualche volta delle frasi fatte apparentemente senza senso. Ma lui è così. Non cambierà da un giorno all’altro e neanche da un mese all’altro. Forse neanche da un anno all’altro e forse non cambierà mai. Quelli che dobbiamo cambiare siamo noi. Non dobbiamo stancarci di volergli bene così com’è perché è tuo fratello e mio figlio. Non dobbiamo aver vergogna di dimostrarglielo e di dimostrarlo anche agli altri. Tante volte abbiamo riflettuto così:”cosa avremmo fatto senza di lui?”

 

A volte ti chiedo un po’ di pazienza verso di lui, a volte è molto difficile convivere, ma lui è sempre tuo fratello. Pensi che per me è sempre facile? Una giornata non è mai uguale ad un’altra. E alcune giornate sono davvero molto pesanti. Pensi anche tu, come tanti, che io sia forte, sempre serena, che sono in grado di far sempre fronte ad ogni “imprevisto” di tuo fratello? A fine giornata ringrazio sempre Dio di avermi aiutato e di avermi dato la forza. E di avermi donato la mia famiglia. Mio marito e i miei figli. Anche se a volte la pazienza mi scappa proprio!!! Parecchie volte mi trovo a pensare che forse non era proprio la vita che avevo pensato quando ero ragazzina. Ma è la mia vita. Siete la mia vita. E oggi è il mio compleanno. Il più bel regalo che tu mi possa fare oggi e per il tempo che verrà è la tua pazienza con tuo fratello. Non vergognarti di dimostrargli che gli vuoi bene. Donagli 10 minuti in più al giorno di attenzioni. Sarà sicuramente molto contento. Ricorda soprattutto che tuo fratello è un “tesoro” per noi e anche per gli altri. E’ una persona sincera che non è capace di dire il falso. E’ una persona “vera”. E ti vuole bene. Aiuta me e papà in questo continuo cammino. Te ne sarò grata per sempre. Ti voglio stra bene. Un abbraccio forte forte.

 

                                                                   Mamma

 

 

 


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Posted by gianco
Dated: 17th giugno 2012
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